از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند

خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آنها خانه و زندگی‏‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آنها پناهنده می‏‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»

پدر ۹ خردادماه، برای آخرین‌بار پلک‌های بسته کودک رنگ‌‌پریده‌اش را نوازش کرد. امیررضای پنج‌سال‌ونیمه‌اش در نبود دارو جان داد؛ داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای.

پدر در میان بسیاری از تجمع‌ها در مقابل وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و مجلس دیده شده؛ زمانی که پلاکاردی در دست داشته و برای واردات هرچه‌ سریعتر دارو، فریاد می‌زده. آن روزها بیش از چندماه از بستری امیررضای پنج‌سال‌ونیمه در بیمارستان می‌گذشت و درنهایت او را در ۱۷ بهمن‌ماه سال قبل به دلیل وخامت حال به بیمارستان بردند و دیگر بیرون نیاوردند. پدر او را با دست‌های خودش به خاک سپرد. فرحان ۷ ساله، نام دیگر امیررضاست، با سرنوشتی تکراری. پدر و مادرش، او را اسفندماه ۱۴۰۰ از دست دادند. بیش از دو سال گذشته و برای پدر رمقی نمانده تا از روند پیگیری‌ها بگوید. او  و پدر امیررضا مصاحبه‌های زیادی با خبرنگاران درباره وضعیت بیماران اس‌ام‌ای داشتند و حالا با گذشت ماه‌ها از آخرین تجمع‌، آنها هم در گروه خانواده‌های داغدار قرار گرفتند.

بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی می‌شوند. (ضعیف و کوچک می‌شوند) دو داروی گران‌قیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژن‌درمانی و تزریقی است، این دارو گران‌ترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد. داروی دیگر ریسدیپلام است که اولین داروی خوراکی بیماران اس‌ام‌ای در جهان شناخته می‌شود.

آلمان، اتریش، هلند و انگلستان؛ مقاصد پناهندگی

خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در حال مهاجرت‌اند. آنها خانه و زندگی‌‌شان را می‌فروشند، به دلال‌ها و وکلای مهاجرتی می‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آنها پناهنده می‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»

آذر که بیاید، مهاجرت زهرا دو ساله می‌شود. زهرا و پسرش هیراد، دو سال پیش بیش از یک میلیارد تومان پول دادند و راهی هلند شدند. هنوز در کمپ زندگی می‌کنند و صدای گرفته و محزون زهرا، خستگی‌اش را حکایت می‌کند. تنها دلخوشی‌اش داروهای گران‌قیمتی است که به طور مرتب به هیراد داده می‌شود و پولی از آنها گرفته نمی‌شود. تجهیزات توانبخشی، پوشک، غذای مخصوص و... است که جلوی در خانه فرستاده می‌شود و خدمات پزشکی است که به طور مرتب داده می‌شود؛ بدون اینکه قرانی از آنها گرفته شود. هیراد ۶ ساله دور از پدر، سختش است، دلتنگ است اما چاره‌ای نیست.

مادر قبلاً کمپینی برای تامین داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای راه‌ انداخته بود؛ کمپینی که نمونه خارجی هم داشت و از طریق خیران، هزینه خرید داروی این بیماران تامین می‌شد. آنها از طریق این کمپین که حدود یک سال فعالیت کرد، برای خیلی‌ها دارو تامین کردند آن‌هم در شرایط سخت تحریم‌ها و جابه‌جایی پول. اما از وقتی زمزمه توزیع دارو شنیده شد و رئیس دولت قبلی در آذرماه ۱۴۰۰ وعده تامین دارو را داد، دیگر کسی به کمپین پول ندارد. غافل از اینکه ماه‌ها طول کشید تا دارو آن هم نصف‌ونیمه وارد کشور شود: «حدود یک‌سال از طریق همین کمپین برای هیراد دارو تهیه کردم.»

آنها در سال‌های گذشته و قبل از مهاجرت، بارها تجمع کردند و آخرین‌بار مقابل مجلس شورای اسلامی بود. ۴ روز تجمع پی‌در‌پی منجر شد تا به واردات دارو امیدوار شوند. کمپین کم‌کار شد و همه می‌گفتند دارو وارد می‌شود. بعد از آن دیگر نمی‌شد فعالیت کمپین را ادامه داد؛ به آنها تهمت جمع کردن پول و خرج آن برای خودشان زدند. پس تعطیلش کردند. حتی واردات دارو از هند هم به‌دلیل همین وعده‌ها قطع شد. صبرشان تمام شده بود. وقتی از تجمع‌شان از مقابل سازمان غذا و دارو برمی‌گشتند دیگر مطمئن شدند که خبری از دارو نیست. آنها در ایران هزینه‌های بسیار بالایی برای درمان فرزندشان می‌کردند، نمونه آن شربت ریسدیپلام است که با دلار ۲۰ هزار تومانی، هر شیشه را ۲۵۰ میلیون تومان می‌خریدند؛ شربتی برای مصرف یک سال.

هیراد هر روز وضعیت وخیم‌تری پیدا می‌کرد. از طریق آشناها مسیر پناهندگی را بلد شدند: «گفتند سریع‌ترین راه برای رسیدن به دارو، پناهندگی است.» آنها که قبل‌تر رفته بودند، از تجربه‌ شیرین‌شان برای دسترسی به داروی فرزندان بیمارشان گفتند و راه را برای زهرا و پسرش روشن کردند. پدر اما شرایط مهاجرت نداشت. تنها ماند و مادر و پسر بدون هیچ برنامه‌ای راهی کمپ شدند: «در این دو سال خیلی سختی کشیدم. تنها خوشحالی ما بابت رسیدن هیراد به داروهایش است.» برای آنها کشور مقصد مهم نبود، مهم این بود که امکانات درمانی خوبی به هیراد داده شود. آنها با پرس و جوهای فراوان شخصی را در هلند پیدا کردند که در مقابل پول، برایشان ویزا می‌گیرد. البته مادر می‌گوید که شرایط آلمان بهتر از هلند است، چون خانواده پناهجو زودتر به خانه می‌رسند اما در هلند باید تا مدت‌ها در کمپ زندگی کرد. اما از نظر درمانی تفاوتی میان آنها وجود ندارد.

خانواده بیماران اس‌ام‌ای، افراد بسیاری را می‌شناسند که پناهنده شده‌اند، در آلمان، انگلیس، اتریش و هلند و می‌گویند که در کمپ‌ها تنها ایرانی‌ها هستند که برای درمان فرزندان‌شان، پناهندگی گرفته‌اند. حتی کم‌برخوردارترین کشورها هم برای درمان، دنبال پناهندگی نیستند: «چند خانواده را می‌شناسم که از قدیم مهاجرت کرده‌اند. دو خانواده در انگلیس هستند، سه خانواده در هلند. یک خانواده در اتریش ساکن شده‌اند. دو خانواده از خیلی سال پیش که متوجه شدند داروی اسپینرازا تولید شده به آمریکا و کانادا مهاجرت کرده‌اند.» مادر می‌گوید که همه پیگیر مهاجرت هستند. مدام به ما پیام می‌دهند که چطور اقدام کنیم.

هیراد مشغول گرفتن داروهایش است اما مادر می‌گوید که به‌دلیل قطع طولانی دارو در ایران، ریه‌هایش درگیر شده و بلعش مشکل پیدا کرده است. حالا دیگر به سختی می‌تواند غذا بخورد: «مطمئنم اگر هیراد ایران بود، حالا او را نداشتیم.» چهار ماه دیگر نوبت مصاحبه مادر است، شاید پدر هم بتواند به آنها بپیوندد. مادر در این مدت بارها تصمیم به بازگشت گرفته اما فکر اینکه دارویی برای پسرش نباشد، او را از بازگشت منصرف کرده: «اینجا فشار زیادی را تحمل می‌کنیم.» او می‌گوید که سیستم درمانی هلند از این داروها به دنبال معجزه نیست، آنها می‌خواهند کیفیت زندگی بیماران بهتر شود اما در ایران وزارت بهداشت انتظار داشت با مصرف این دارو، معجزه‌ای اتفاق بیفتد. نه بیماران را بیمه می‌کرد و نه دارو در اختیارشان قرار می‌داد. کاردرمانی، گفتاردرمانی و... همه برعهده خانواده است.

۱۲ هزار یورو برای هر نفر

الهه دوقلوی مبتلا به اس‌ام‌ای دارد؛ امیر و علی ۹ ساله که نارس به دنیا آمده‌اند و اولین نشانه در ابتلایشان، تاخیر در راه‌رفتن‌شان بود. بیماری ژنتیکی است اما پدر و مادر نسبت فامیلی با هم ندارند و قبل از ازدواج کسی به آنها نگفته بود بهتر است آزمایش ژنتیک دهند. تمام غربالگری‌ها و سونوگرافی‌ها هم مشکلی نشان نمی‌داد. دو کودک مبتلا به تیپ دو و سه این بیماری هستند و در این ۹ سال هیچ‌وقت دوره دارویی‌شان را کامل نکردند.

وزارت بهداشت به آنها سه دوز داروی اسپینرازا داده؛ درحالی‌که این دارو باید چهار دوز باشد که به فاصله هر دو هفته تزریق شود و بعد هر چهار ماه. برخی از کودکان تا ۶-۵ دوز را هم زدند اما تنها نتیجه‌ای که برای دوقلوها داشته، آسیب‌دیدگی کمرشان بوده. داروی اسپینرازا ژن‌درمانی و به‌صورت تزریقی است اما شربت ریسدیپلام خوراکی است و باید تا آخر عمر استفاده شود؛ ژن‌درمانی برای کودکان زیر دو سال با وزن ۱۷ کیلوگرم تزریق می‌شود البته اگر کودک بالای دو سال باشد و ۱۷ کیلوگرم، باز هم می‌تواند از این دارو استفاده کند.

آنها دوسال‌ونیم پیش، نقشه مهاجرت کشیدند؛ پدر دوقلوها ماشین سنگین داشت، آن را برای تامین هزینه‌های مهاجرت به قیمت سه میلیارد تومان ـ معادل ۵۰ هزار یورو ـ فروخت و به یک وکیل یا دلال مهاجرتی داد. مرد اما شیاد بود و پول را بالا کشید. آنها قرار بود به آلمان مهاجرت کنند و حالا منتظرند پول‌شان زنده شود: «یک وکیل گرفتیم تا بتوانیم پول‌مان را پس بگیریم. برای صدور ویزای هر نفر ۱۲ هزار یورو می‌گیرند و به‌صورت توریستی افراد را خارج می‌کنند.»

آنها می‌دانند که مهاجرت و پناهندگی در یکی از کشورهای اروپایی ازجمله آلمان، هلند، بلژیک یا سوئد، دسترسی به دارو را برایشان آسان می‌کند. آنجا ژن‌درمانی رایگان است. خانواده‌ها از مهاجرت راضی هستند هرچند غریب‌اند و پناهنده: «اگر بخواهیم قانونی اقدام کنیم خیلی برایمان گران تمام می‌شود و درنهایت هزینه‌های درمان هم با خودمان است، اما پناهندگی بهترین راه برای رسیدن به داروست.» او با ۶-۵ خانواده در ارتباط است که به آلمان و هلند رفته‌اند و می‌گوید که با این سفر فرزندشان را از مرگ نجات داده‌اند. او دختر دیگری هم دارد که حالا باید جور خانواده را بکشد.

مرگ امیررضای ۵ ساله

آقای اسدی از وقتی امیررضای پنج‌‌سال‌ونیمه را که از دست داد، همچنان پیگیر داروی بیماران اس‌ام‌ای است. پسرش را نبود دارو، از بین برد. فرزندش به نوع شدید این بیماری مبتلا بود و به دستگاه وصلش کرده بودند. از ۲۷ آذرماه سال ۱۴۰۱ توزیع دارو را شروع کردند که بنا بر پروتکل‌‌ها باید چهار دوز مصرف می‌کرد، چهار دوز را در ۶۲ روز به او دادند، دوز پنجم باید در ۳۰ خردادماه سال بعدش تزریق می‌شد که این اتفاق نیفتاد. درنهایت اما در ۱۴ آبان ۱۴۰۲ برایش تزریق شد، یعنی با ۸ ماه تاخیر. بنابراین اثر داروی قبلی هم از بین رفت و درنهایت ۱۷ بهمن‌ماه که بستری شد دیگر بازنگشت. او بعد از ازدست دادن امیررضا، در ۶-۵ جلسه با وزارت بهداشت شرکت کرده و به آنها گفته، اگر می‌دانستم کاری برای این بچه‌ها نمی‌کنید خیلی قبل‌تر رفته بودم.

او هم به مهاجرت فکر کرده بود، اما چون فرزندش به دستگاه تنفس وصل بود، شرایط مهاجرت نداشت اما می‌گوید که همین حالا نزدیک به ۱۰ خانواده را می‌شناسد که پناهنده شده‌اند. در مسیر مهاجرت اما از آنها کلاهبرداری‌های زیادی هم می‌شود: «وزارت بهداشت می‌گوید که ۴ تا ۵ درصد مردم کشور ناقل بیماری‌اند، در این شرایط باید حتماً غربالگری‌های ژنتیک انجام شود.» فرزند او نتیجه ازدواج فامیلی است اما می‌گوید که هیچ‌کس به آنها آگاهی نداده بود که قبل از فرزندآوری باید آزمایش ژنتیک بدهند.
افزایش پناهندگی خانواده‌ها

قطع داروی این بیماران حالا معضلی است که هر روز به تعداد کودکان قربانی اضافه می‌کند. سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای است و سال‌هاست که درباره مهاجرت این افراد می‌شنود. او به هم‌میهن می‌گوید که مسئله مهاجرت این خانواده‌ها بسیار جدی است و از یک‌سال‌ونیم گذشته که تقریباً داروی این بیماران قطع شد، میزان مهاجرت‌ها هم روند صعودی گرفت: «دارو در داخل تولید نمی‌شود و دارویی که به‌صورت قطره‌چکانی می‌‌آید، داروی قاچاق است و نمی‌توان اصالت دارو را تشخیص داد. قیمت این داروها هم چندین برابر قیمتی است که ایران می‌خرد. خانواده‌ها اما چاره‌ای ندارند و تن به این قیمت‌ها می‌دهند. آنها خانه، ماشین و حتی فرش زیرپای‌شان را می‌فروشند تا برای مدت کوتاهی این داروها را تامین کنند، اما حالا دیگر همان‌ها را هم نمی‌توانند بخرند.»

او می‌گوید که حدود دو سال پیش، محموله‌ای از داروهای مورد نیاز این بیماران وارد شد که برای بیماران زیر ۱۱ سال توزیع کردند. هفت، هشت ماهی نگذشته بود که نتایج تیم علمی وزارت بهداشت تکمیل شد و اعلام کردند که نتیجه مثبت بوده. بااین‌حال توزیع دارو برای این گروه سنی را قطع کردند. این اقدامی بود که از سوی ستاد تدابیر ویژه وزارتخانه بهداشت و درمان که متشکل از وزیر بهداشت و معاونانش بود، صورت گرفت. آنها بعد از قطع دارو برای بیماران زیر ۱۱ سال، آن را بین بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال به مدت ۴ تا ۵ ماه توزیع کردند. بهانه‌شان هم این بود که می‌خواهند اثربخشی دارو را بر گروه‌های سنی مختلف بررسی کنند.

این تصمیم اما به‌شدت با مخالفت خانواده‌ها مواجه شد، چون نباید داروی فرزندان‌شان قطع می‌شد، دارو باید به‌صورت مستمر استفاده شود. همین موضوع سبب شد تا رئیس کمیته علمی که زیرنظر وزارت بهداشت فعالیت می‌کرد، استعفا دهد اما وزارت بهداشت کار خودش را کرد. در حال حاضر اما دارو به‌طور کامل تمام شده و هیچ‌کس دارویی نمی‌گیرد. به گفته اعظمیان، معاونت تحقیقات وزارت بهداشت تاکید می‌کند که تیم علمی‌اش، اثربخشی دارو را تایید کرده اما معاونت درمان اظهارات دیگری دارد. سازمان غذا و دارو هم می‌گوید که بودجه خریدش را ندارند. درنتیجه حدود یک‌ماه است که دارو در داخل کشور قطع شده است.

آنها در این مدت نامه‌نگاری‌های فراوانی داشته‌اند اما معتقدند که دلیل اصلی، نداشتن منابع مالی است: «مسئولان نمی‌خواهند بگویند که منبع مالی ندارند و به همین دلیل به سمت زیرسوال بردن ابزارهای خصوصی و سوءاستفاده از اقداماتی مانند کاست‌بنفیت و اثربخشی دارو می‌کنند. درحالی‌که اینجا جان انسان‌ها در خطر است و دیگر مسئله کاست‌بنفیت کابردی ندارد: «ما به سازمان بازرسی کل کشور شکایت‌مان را بردیم. آنها هم گزارش بلندبالایی نوشتند و به وزارت بهداشت اعلام کردند تا زمانی که داروی ایرانی با استاندارد بالا و هم‌ردیف داروی اورجینال تولید نشود، باید دارو در اختیار خانواده‌ها قرار گیرد. اما هشت ماه از این گزارش می‌گذرد و هنوز وزارت بهداشت اقدامی نکرده است.»

آنها دهم شهریورماه هم تجمعی در مقابل وزارت بهداشت داشتند و درخواست دیدار با وزیر بهداشت را کرده بودند ولی مدیر روابط عمومی در میان تجمع‌کنندگان حاضر شد و وعده‌هایی داد. در کل، اعتراض نتیجه خاصی نداشت.

رسیدگی کشورهای اروپایی به پناهجوهای ایرانی

نبود دارو سبب شد تا خانواده‌ها تصمیم به مهاجرت بگیرند؛ مهاجرت قانونی اما آنها را به داروی رایگان نمی‌رساند بنابراین تصمیم به پناهندگی گرفتند. آنها خانه و زندگی‌شان را فروختند، به وکیل مهاجرتی دادند، ویزا گرفتند و رفتند. همه اینها برای پناهندگی در کشوری دیگر با هدف رسیدن به دارو و نجات جان فرزندان‌شان بود: «در کشورهای دیگر به‌خصوص کشورهای اروپایی، از این بیماران استقبال خوبی کردند و خیلی سریع دارو در اختیارشان گذاشتند، درحالی‌که هنوز کارهای پناهندگی‌شان هم کامل نشده بود. بعد از قطع دارو خیلی‌ها تصمیم به مهاجرت گرفتند، تمام کسانی که رفتند، به‌صورت مستمر و درست دارو دریافت می‌کنند و خدمات پزشکی خوبی در اختیارشان قرار داده می‌شود.» خانواده‌ها نیاز به پرونده ویژه‌ای ندارند، همین که خلاصه پرونده پزشکی همراه با آزمایش ژنتیک فرزندشان را داشته باشند، کافی است. در کشور مقصد، تمام آزمایش‌ها و معاینات انجام می‌شود.

آلمان، هلند و انگلیس جزو کشورهایی هستند که بیشتر خانواده‌ها قصد مهاجرت به آنجا را دارند اما اینکه کدام کشور خدمات بهتری به این کودکان می‌دهد، کاملاً برگرفته از تجربه خانواده‌های مهاجرت‌کرده است: «خانواده‌ها تجربه‌های‌شان را با هم  در میان می‌گذارند. البته پروسه دسترسی به دارو با پناهندگی آنها کاملاً متفاوت است، دارو خیلی سریع‌تر به دست بیماران می‌رسد.»

هرچند در این مسیر، کلاهبرداری‌هایی هم شد؛ سودجویان تعدادی از این خانواده‌ها را به دام انداختند، پول‌شان را گرفتند و خبری از ویزا نشد: «خیلی از این خانواده‌ها مجبور شدند زندگی‌شان را به آتش بکشند، داروندارشان را فروختند، به‌هرحال هر روز به تعداد آنها افزوده می‌شود. یک زمانی پزشک و مهندس مهاجرت می‌کردند اما حالا خانواده‌هایی با فرزند بیمار مهاجرت می‌کنند؛ به امید رسیدن به دارو.»

افزایش مهاجرت، افزایش فوت کودکان

میزان جان‌باختن بیماران اس‌ام‌ای در حال افزایش است و اعظمیان می‌گوید که آمار دقیقی وجود ندارد، با این حال از آذرماه سال گذشته که داروی کودکان زیر ۱۱ سال قطع شد، موارد فوتی در این گروه سنی هم بالا رفت و براساس آنچه گزارش شده، بالای ۲۰ کودک در این مدت جان‌شان را از دست داده‌اند و این روند هم ادامه دارد: «اغلب این افراد، مبتلا به نوع شدید این بیماری هستند. خانواده‌ها مهاجرت می‌کنند تا جان فرزندشان نجات پیدا کند.»

او می‌گوید که هر ماه، دوبرابر ماه قبل درباره مهاجرت خانواده‌ها می‌شنوند؛ همه در حال فروش وسایل‌شان هستند؛ وکلای مهاجرتی برای هر نفر ۱۰ هزار تا ۱۵ هزار دلار پول می‌گیرند تا ویزایی برای خانواده بگیرند. خروج آنها از ایران قانونی است اما در کشور مقصد اعلام پناهندگی می‌کنند. اما آنها که می‌مانند، با موارد مرگ بیشتری مواجه می‌شوند: «قطعاً تعداد فوتی‌ها بالا می‌رود. به‌طور کلی برای واردات دارو پول هست اما مدیریت درستی وجود ندارد. حتی وزارت بهداشت در این زمینه اقدامی نمی‌کند. قبلاً انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای پروپوزالی برای غربالگری این کودکان بیمار تهیه کرد و حتی کیت‌های تشخیصی ارزان‌قیمتی به مبلغ دو یورو را به وزارت بهداشت پیشنهاد داد؛ اما وزارت بهداشت نه کیت‌ها را پذیرفت، نه پروپوزال را. درحالی‌که می‌شد با این اقدامات جلوی تولید کودکان بیمار را گرفت. متاسفانه حالا شاهد شناسایی ماهانه ۲۰ تا ۳۰ بیمار جدید هستیم.»

تشخیص بیماری اس‌ام‌ای ارتباطی به غربالگری جنین ندارد؛ مجلسی که قوانین جوانی جمعیت را تصویب کردند اعلام می‌کنند که آزمایش غربالگری ژنتیک مشکلی ندارد اما وزارت بهداشت عزمی برای این کار ندارد: «وزارت بهداشت می‌گوید که مردم باید خودشان آگاه باشند اما ما آماری به وزارت بهداشت دادیم و اعلام کردیم که نیمی از بیمارانی که در انجمن ثبت شده‌اند، حاصل ازدواج فامیلی نبوده‌اند. این مسئله نشان‌دهنده ریت بالای ناقل بودن این ویروس در کشور دارد. در دنیا گفته می‌شود که یک‌ونیم تا دو درصد از جامعه ناقل هستند، در کشوری مانند ترکیه که از نظر فرهنگی شبیه ما هستند، این عدد حدود چهار درصد است، بنابراین نه‌تنها باید خانواده و اطرافیان‌شان غربالگری شوند، بلکه به زوج‌ها این آگاهی داده شود که میزان انتقال این میزان است و با یک آزمایش ژنتیک از تولد فرزند بیمار جلوگیری کنند.»

چرا باید جلوگیری کنند؟ چون این بیماری برای کودک مشکل تنفسی شدیدی ایجاد می‌کند، آنها نیاز به بستری در بخش مراقبت‌های ویژه پیدا می‌کنند. اگر باید برای‌شان تجهیزات پزشکی خریداری شود، حداقل یک میلیارد و پانصد میلیون تومان باید برایشان هزینه شود. در سال ۱۴۰۰ برآوردی که برای هزینه تهیه لوازم مصرفی آنها شد، نشان می‌داد که برای بیماران با تیپ شدید ماهانه به پنج میلیون تومان پول نیاز است. به اینها باید کاردرمانی، توانبخشی و... را هم اضافه کرد. براساس قیمت دو سال پیش هم، سالانه ۳۵ هزار دلار صرف هزینه تامین داروی‌شان می‌شود.

بیشتر خانواده‌ها در تلاش برای مهاجرتند

رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران است. دیستروفی عضلانی یک بیماری ژنتیکی است که به‌تدریج به عضلات آسیب می‌زند و آنها را ضعیف می‌کند. رامک حیدری تلاش‌های زیادی برای دسترسی به داروی بیماران SMAکرده، اما حالا از اینکه خانواده این بیماران راهی جز ترک کشور و پناهندگی در کشور دیگری ندارند، انتقاد می‌کند.

او به هم‌میهن می‌گوید که تمایل خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اس‌ام‌ای برای مهاجرت و پناهندگی بسیار زیاد شده است: «در مراجعات این افراد زیاد می‌شنویم که قصد مهاجرت دارند، همین امروز پدر یکی از بیماران آمد و گفت، تا دو هفته دیگر مهاجرت می‌کنند. آنها یک‌به‌یک زندگی‌های‌شان را می‌فروشند و به دلالان می‌دهند تا پناهندگی بگیرند. این تنها راه فرار آنهاست. خیلی‌ها دستگاه‌های تنفسی فرزندان بیمارشان را به انجمن برمی‌گردانند و می‌گویند در حال مهاجرت هستند. ما حداقل هفته‌ای یک مورد می‌شنویم که یا مهاجرت کرده‌اند یا در حال مهاجرت هستند.»

آلمان، انگلستان، هلند و تعداد دیگری از کشورهای اروپایی، جزو مقاصد این خانواده‌ها هستند و به گفته حیدری، خیلی راحت هم به آنها پناهندگی می‌دهند، حتی قبل از تشکیل دادگاه پناهندگی‌شان، تجویز دارو را برای کودکان شروع می‌کنند و به‌طور کامل و رایگان او را تحت پوشش قرار می‌دهند: «ما در کشورهای همسایه مثل عراق بیمارستان می‌سازیم اما پولش را برای بیماران خودمان صرف نمی‌کنیم.» به گفته او وضعیت دارو، خانواده‌ها را برای مهاجرت مصمم‌تر کرده است: «حدود دو ماهی است که دارو به‌طور کلی قطع شده است. سال گذشته داروی بیماران زیر ۱۱ سال قطع شد و بقیه دارو را به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال دادند و حالا با تمام‌شدن ذخیره دارویی، هیچ‌کدام از بیماران دارو ندارند. درحالی‌که این داروها هیچ جایگزینی هم ندارند و تولید داخلی هم امکان‌پذیر نیست.»

او می‌گوید که در نبود دارو، بیماران در حال از دست دادن جان‌شان هستند و از سال گذشته تاکنون بالای ۵۰ نفر جان باخته‌اند: «بعد از اینکه رئیس دولت قبل دستور تامین این دارو را داد، حدود یک سال طول کشید تا دارو وارد کشور شد، وقتی هم وارد شد به‌طور مرتب دارو نمی‌دادند، درحالی‌که دوز مصرف این داروها، حداقل یک سال کامل است، اما هیچ‌کدام از بیماران دارو را به‌طور کامل دریافت نکردند. داروی دیگر را هم باید به‌صورت مادام‌العمر استفاده کنند که آن هم موجود نیست.»

اثربخشی داروی این بیماران هم موضوعی است که حیدری درباره آن توضیح می‌دهد. او می‌گوید که در زمینه اثربخشی دو مسئله وجود دارد؛ یکی خود اثربخشی است و دیگری هزینه بر اثربخشی داروست. این دو مسئله را نباید با هم ترکیب کرد. اغلب آنها را با هم ترکیب می‌کنند تا از تعهدات خود شانه خالی کنند. زمانی از هزینه بر اثربخشی صحبت می‌شود که چند دارو با هم موجود باشد، بعد گفته شود که مثلاً داروی خارجی صرفه اقتصادی ندارد و از داروی داخلی استفاده می‌کنیم. در این وضعیت قدرت انتخاب وجود دارد اما وقتی هیچ دارویی وجود ندارد، صحبت از هزینه بر اثربخشی را نمی‌توان داشت. اثربخشی دارو با هیچ پولی قابل مقایسه نیست چون صحبت از جان انسان است.

او از وزارت بهداشت انتقاد می‌کند: «این وزارتخانه هیچ کار علمی‌ای انجام نداده، بعد از یک سال از مصرف دارو اعلام کرده که اثربخشی دارو تنها دو درصد بوده، ما نمی‌دانیم این دو درصد را از کجا آورده است. در کشورهای دیگر این میزان را تا ۶۰ درصد هم اعلام کرده‌اند. نکته دیگر اینکه بعد از توزیع دارو، میزان فوت کودکان بیمار کاهش پیدا کرد و کسانی که نیاز به دستگاه تنفسی داشتند، درخواست‌شان کم شد. اما بعد از قطع دارو، تعداد مرگ‌ها هم بالا رفت و میزان تقاضا برای دستگاه تنفسی افزایش یافت. ما نمی‌توانیم بگوییم که میزان اثربخشی دارو چقدر بوده. باید پزشک متخصص مغز و اعصاب، کار تحقیقی روی بیماران انجام دهد و قبل و بعد از مصرف دارو را بررسی کند.»

آنها نامه‌نگاری‌هایشان را برای رئیس دولت جدید شروع کرده‌اند هرچند امیدی ندارند: «سیستم بهداشت و درمان ما وضعیت خوبی ندارد، داروهای بسیار ساده پیدا نمی‌شوند. خانواده ناچار است فرش زیرپا و ماشینش را بفروشد تا بتواند دارو را برای مصرف یک ماه فرزندش با پرداخت ۲۰۰ میلیون تومان، تامین کند؛ شربتی که اگر از سوی دولت عرضه شود ۵۰ میلیون تومان است اما خانواده آن را از بازار سیاه ۲۰۰ میلیون تومان می‌خرد.»

تولید دارو به‌صرفه نیست

هوشمند ایلکا، نایب‌رئیس انجمن تولیدکنندگان محصولات بیوتکنولوژی پزشکی است و به هم‌میهن می‌گوید که تولید داروهای اسپینرازا و ریسدیپلام که برای بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای استفاده می‌شود، برای کشور صرفه اقتصادی ندارد، با اینکه تاکید می‌کند که این داروها قابلیت تولید در داخل ایران را دارند: «مسئله تنها تولید نیست، ما باید زیرساخت‌های تولید دارو و در ادامه مارکتینگ خوبی هم برایش ایجاد کنیم، اگر اینها فراهم نباشد آن کار اقتصادی موفق نمی‌شود. تولید دارو یا فرآورده‌های دارویی های‌‌تک یا تکنولوژی بالا یا داروهای بیوتکنولوژی، نیاز به بررسی‌های دقیق دارند، باید مشخص شود که حجم بازار داخلی با هزینه‌های تولید یکدیگر را هم‌پوشانی می‌کنند یا خیر. چقدر طول می‌کشد که هزینه سرمایه‌گذاری تولیدکننده برگردد؟ آیا سازمان‌های بیمه‌گر و پزشکان حمایت می‌کنند؟ مسئله اینهاست، وگرنه برای تولید این داروها با مشکلی در کشور مواجه نیستیم.» به گفته او، از نظر اقتصادی تولید فرآورده‌های های‌تک در داخل کشور، به‌صرفه نیست: «در کشور از ابتدا تا انتهای یک چرخه اقتصادی توجه نمی‌شود. ما باید نگاه کنیم و برای تک‌تک آنها برنامه‌ریزی داشته باشیم. خیلی از تولیدکنندگان وسط راه می‌مانند و درنهایت صنایع ضعیف می‌شوند و واردات رشد می‌کند.»

معضل پوشش بیمه‌ای داروهای گران‌قیمت خارجی موضوع دیگری است که از سوی نایب‌رئیس انجمن تولیدکنندگان محصولات بیوتکنولوژی پزشکی مطرح می‌شود. به گفته او، داروها به سختی تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند، چون گران هستند مصرف‌کننده بدون بیمه، توانایی پرداخت ندارد، البته گاهی این داروها بیمه هم می‌شوند اما پولی برگشت داده نمی‌شود: «دارو‌های های‌تک ازجمله داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای جزو داروهای گران هستند. واردات و تولید این داروها دو مشکل بزرگ دارد؛ یکی حجم مارکت‌شان است و دوم حمایت نکردن سازمان‌های دولتی و بیمه‌گر.» او معتقد است که اگر وضعیت به همین شکل ادامه پیدا کند، پناهندگی و مهاجرت خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، ادامه خواهد داشت: «همه به دنبال داروی جدید هستند، هر روز هم داروی جدید تولید و جایگزین داروهای قدیمی می‌شود. داروهای جدید باید بلافاصله تحت پوشش بیمه قرار گیرند اما در کشور ما اینطور نیست. داروهای جدید اکثراً خارج از فهرست بیمه هستند؛ داروهایی که بیشتر برای بیماران خاص است. داروهای درمان سرطان هم در این گروه قرار می‌گیرد؛ داروهایی که بیمار مجبور است برای یک ماه از هفت‌، هشت میلیون تومان تا ۱۰۰ میلیون تومان هزینه کند. وقتی بیمار یا خانواده‌اش می‌بینند که این دارو را بدون هزینه می‌توانند در کشور دیگری دریافت کنند، چرا از کشور خارج نشوند؟» به گفته او، بیماران پروانه‌ای زودتر از سایر بیماران از کشور خارج شدند و هیچ تضمیمی هم وجود ندارد که این اتفاق برای سایر بیماران هم نیفتد؛ هر کس توان مالی دارد، زودتر هم مهاجرت می‌کند: «این خانواده‌ها از نظر روانی به‌شدت آسیب‌دیده هستند، آنها با مهاجرت‌شان دنبال تفریح و زندگی لوکس‌تری نیستند، آنها تنها دغدغه تامین داروی فرزندان‌شان را دارند و دنبال آرامش‌اند.»